Ребенок-инвалид

Джек Бевин

Горю родителей нет предела, если ребенок рождается дефективным или больным. Вначале чувство вины, стыда, безнадежности и жалости к себе бывает настолько тягостным, что возникает стремление любым способом избавиться от невыносимых переживаний. В отдельных случаях родители готовы пожелать смерти себе или ребенку. Если отчаяние трудно преодолеть, родители могут совершенно отказаться от ребенка или отказаться воспринимать его больным, или думать, что это не их ребенок. Матери задают себе мучительные вопросы: "Что плохого я сделала? Почему это случилось именно со мной? В чем моя вина?" И сами же отвечают на них: "Наверное, я не способна родить нормального ребенка. Лучше бы мне никогда не выходить замуж!" Но могут возникнуть и другие вопросы, например: "Ах, откуда у меня эти ужасные мысли? Что же я за человек, в самом деле? Ребенку нужна любящая мать, а я уже подумывала оставить его". Поначалу могут появиться глубокая печаль, чувство опустошенности и одиночества, тоска по здоровому ребенку как по чему-то безвозвратно утраченному. Пока продолжаются переживания родителей, и пока они начинают мало-помалу свыкаться с тем, что не смогли иметь здорового ребенка, которого они так ждали, - их ребенок, больной ребенок, находится рядом и требует к себе постоянного внимания. То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, является очень важным для благополучного будущего не только больного ребенка, но и всей семьи.

Неудивительно, что у многих родителей возникают порой противоречивые чувства по отношению к своему ребенку, то есть иногда они любят его так, как если бы он был здоровым, а потом вновь начинают ощущать всю тяжесть обрушившегося на них горя. Так происходит потому, что в действительности они любят ребенка, но не принимают его болезни и от этого страдают. Возможно, что родители попытаются решить проблему, посещая одного врача за другим и переходя из одной больницы в другую в поисках специалиста, который предложил бы их ребенку чудесное исцеление. Родители, испытывающие огромное чувство вины, пытаются вернуть себе душевное равновесие и компенсировать болезнь ребенка двумя путями: начинают самоотверженно ухаживать за ним или же с горячностью обвиняют врачей, социальных работников и учителей в невнимании и безответственности. Часто у родителей прослеживаются обе эти тенденции. Главная причина того, что родителям необходимо быстро прийти к обоюдному согласию, состоит в том, что в противном случае проблемы у больного ребенка будут возрастать с каждым днем, а счастье и социальные взаимоотношения семьи разрушатся полностью или станут возможными лишь отчасти.

Без правильной психологической поддержки большинство удрученных родителей пробует достичь хоть какого-то согласия, которое бы облегчило их страдания, но нередко это происходит путем нарушения отношений, как с больным ребенком, так и с остальными членами семьи. Наилучшим вариантом будет сохранение добрых нормальных отношений в семье, однако родителям потребуется развить у себя дополнительные качества для того, чтобы помогать ребенку преодолевать его проблемы. Это значит, что ребенку нужно, чтобы его любили и относились к нему, как к здоровому, воспринимали его таким, каков он есть, независимо от его проблем. Подобное отношение, способствующее установлению взаимного контакта между больным ребенком и остальными членами семьи, позволит ему развивать свои личностные качества в наиболее благоприятной среде. Не имеет значения, что в будущем он не станет физически полноценным, но сумеет без особых конфликтов и разногласий войти в мир, стать добрым, отзывчивым и полезным для окружающих, - что, собственно, и делает человека человеком. Как здоровый, так и больной от рождения ребенок, став взрослым, гораздо легче сможет достигнуть своего благополучия и сыграть положительную роль в жизни общества, если растет в радостной, дружной и сплоченной семье. Даже учеба легче дается тому ребенку, который в раннем детстве чувствовал себя в семье спокойно и уверенно.

Первое потрясение, которое получают родители, узнав о врожденной болезни ребенка, может быть во многом смягчено информацией, предоставляемой врачом в этот трудный для семьи период в осторожной и доступной форме. Многие семьи не имеют такой информации, а их трудности неуклонно возрастают. Если родители испытывают потребность в большей помощи, чем та, что им предоставляется врачом, они должны будут войти в контакт с какой-нибудь ассоциацией, которая могла бы предложить им помощь на соответствующем профессиональном уровне. Когда родители станут обретать душевное равновесие, им нужно готовиться к тому, чтобы создать необходимые условия для ребенка-инвалида. Наверное, самым важным качеством, которым должна обладать семья, является единство и согласие. Крайне важно, чтобы оба родителя в полной мере разделяли ответственность по воспитанию и уходу за своим ребенком.

Любая тенденция к взаимным обвинениям или к меньшему участию в воспитании ребенка, или же, напротив, к взятию на себя одним из родителей всей ответственности может стать разрушительной. Матери склонны брать повышенную ответственность по уходу за больным ребенком. Отцы же считают это в порядке вещей. Матери девять месяцев носят ребенка под сердцем, потому им в первую очередь адресованы советы, что нужно делать для того, чтобы он родился здоровым, и как избежать различных вредностей. Нет ничего удивительного в том, что чаще всего именно женщины испытывают чувство вины, если ребенок рождается неполноценным. Они считают себя несостоятельными как жены и матери и думают, что теперь они одни должны заниматься воспитанием ребенка. К сожалению, врачи зачастую усиливают эту тенденцию, сообщая новости о состоянии малыша только его отцу, чтобы он как можно лучше передал их своей жене, как будто в действительности ее эта проблема нисколько не касается. Лучше всего, чтобы оба родителя еще теснее сплотились и начали помогать друг другу, полностью разделяя между собой и радости и огорчения. Муж должен осознать, каким огромным утешением для жены является возможность открыто поговорить о ребенке, о них самих, почувствовать себя понятой. Родители с самого начала должны также отдавать себе отчет в том, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, и нужно жить дальше.

Родители еще нуждаются в том, чтобы побыть друг с другом наедине; им нужны развлечения, друзья, походы в кино, в театр; им нужно получать сексуальное удовлетворение и нужно общаться с другими детьми в семье. Любое ущемление нормальной семейной жизни пойдет во вред, как больному ребенку, так и его братьям и сестрам и самим родителям. Не следует думать, что нужно пожертвовать всем на свете ради больного ребенка, который является тяжким бременем для чересчур заботливых родителей, ведь сам постоянно страдая, такой ребенок заставляет страдать и остальных членов семьи. И, в конце концов, семья от этого может разрушиться. Муж, лишенный внимания жены, может почувствовать ненависть к ребенку, на котором оно сконцентрировалось, - и даже может покинуть дом, чтобы найти утешение на стороне. Братья и сестры могут искать выход вне домашнего очага, в котором все подчинено удовлетворению воображаемых потребностей братишки-инвалида. Не нужно впадать в это заблуждение. Больной ребенок испытывает такие же потребности в дружбе и понимании, как и здоровый. Ему необходима любовь, а не избалованность; внимание, а не сострадание, - и, прежде всего, возможности для развития, - чтобы стать самостоятельным членом общества и со временем суметь достичь в нем определенного положения.

Одной из проблем, с которыми сталкиваются родители, узнав о неполноценности своего ребенка, является непонимание того, что они должны сказать родственникам, друзьям и соседям. Безусловно, нужно сказать правду. Случается, что некоторые врачи совершают ошибку, скрывая от родителей правду о ребенке из страха повергнуть их в отчаяние. А родители, в свою очередь, скрывают ее от близких и знакомых, чтобы избежать неприятностей. Возможно, что друзья и соседи спросят о ребенке, как только мать возвратится с ним из роддома, и если не сказать им о том, что у малыша есть проблемы - это приведет в будущем к еще большим трудностям. Кто бы ни спросил о ребенке, даже если это его братья, скажите попросту и без утайки, что врачи считают, что у него слабые ручки и ножки, или, что есть некоторые задержки физического и умственного развития, или, что у малыша бывают приступы, и что его лечат.

Кое-кто будет пытаться убедить родителей в том, что диагноз мог быть неверен. Им скажут, например: "Ну что можно определить в таком раннем возрасте?" или "Когда малыш подрастет, все нормализуется". При случае следует дать понять, что желание видеть ситуацию в розовом цвете не сможет помочь изменить ее к лучшему. Если родители станут говорить с людьми искренне, то очень скоро у них появится широкий круг друзей, знакомых и соседей, чьи заинтересованность и деятельное участие послужат огромным подспорьем для семьи. В противном случае социальное общение будет с каждым разом все более затруднительным, будет трудно сталкиваться с внешним миром, а изолированность семьи от общества, которая наступит вслед за этим, окажется вредна уже сама по себе. Естественное поведение родителей детей-инвалидов в обществе создает лучшие условия для информированности общества о нуждах этих детей и для преодоления существующих в нем предрассудков.

Родители детей старшего возраста часто жалуются на то, что никто не хочет им помочь. Однако многие люди согласились бы делать это, если бы им предоставили такую возможность. Нужно лишь попросить заранее. Семья не может быть счастливой, если мать будет вечно усталой, измотанной и раздраженной (такие матери, как правило, обрекают себя на самоистязание). Общество никогда не поймет проблем детей-инвалидов и не научится любить этих детей и помогать им, если не давать людям возможность ухаживать за ними.

Когда пройдет время горькие переживаний и родители решат сделать все, что в их силах, чтобы помочь ребенку, - им придется основательно подумать над тем, что же именно они должны делать. Больной ребенок вырастает. Когда он станет взрослым, его благополучие будет зависеть от того, насколько полно он сможет интегрировать в общество. Если у него есть друзья, если он может жить и работать в коллективе, пользоваться досугом и участвовать в делах этого коллектива - тогда он будет счастлив. Если же, напротив, у него нет друзей, а родные и близкие избегают его вследствие его агрессивности, инфантилизма, необычных черт поведения или просто из-за неумения себя держать в обществе - он будет несчастен. Поэтому самое важное для родителей - всегда помнить о том, что им нужно воспитать человека, умеющего и знающего, как себя вести с людьми в меру своих ограниченных возможностей, - и что это, вопреки существующему мнению, вполне выполнимо. Любая неправильная форма поведения, а также поведение неадекватное возрасту сделает трудной или невозможной полную интеграцию в общество. Чтобы научиться социально-приемлемым нормам поведения, не требуется слишком большого ума.

Обычно принято говорить о развитии ребенка, подчеркивая его важность, и лишь немногие понимают, что в равной степени важно развиваться родителям. Однако всем должно быть ясно, что нормальные отношения родителей с детьми со временем претерпевают изменения. То, что составляет основу родительского поведения с двухнедельным младенцем, не подходит для шестимесячного малыша и уж тем более для ребенка пяти лет. Стремление инфантилизировать ребенка, то есть всегда думать о нем как о грудном младенце (и соответственно вести себя с ним), чтобы оправдать его инвалидность, увеличивает беспомощность ребенка, задерживая развитие даже тех его сфер, в которых при достаточных усилиях может наступить улучшение. У ребенка развиваются сохранные функции, и наряду с этим все заметнее становятся его дефекты. Ему нужны силы, чтобы постепенно входить в жизнь общества. С другой стороны, поддерживать в ребенке беспомощность, чтобы подольше скрывать его болезнь - означает лишать его возможности обрести большую независимость. Для того чтобы помочь ребенку максимально развиваться, следует постепенно менять свое отношение к нему, с любовью поощряя всякое его стремление говорить, наблюдать и осваивать окружающее пространство. Месяц за месяцем, год за годом ребенок должен, таким образом, учиться делать то, чего раньше он делать не мог, под чутким и умелым руководством своих родителей. В этом, а не в постоянной зависимости ребенка от взрослого, заключается истинная родительская любовь. Наступит день, когда ребенку придется жить отдельно от родителей, и, даже при тяжелой инвалидности, он будет лучше подготовлен к разлуке с ними, если, по крайней мере, достиг той ступени социальной интеграции, когда испытывает потребность и удовольствие от общения с другими людьми и уже психологически независим от родителей. Конечная цель, то есть максимальная независимость ребенка-инвалида от старших, складывается, таким образом, из уверенности, основанной на нежном, душевном и вдохновляющем внимании родителей и постепенном достижении самореализации, благодаря собственным усилиям и старанию.