15.1 Характеристика семьи, имеющей ребенка с особенностями психофизического развития

۞ Иллюстрации

«Семьи с детьми-инвалидами традиционно принято относить к бедным и маргинальным. «Инаковость» проблем, связанных с инвалидностью, вынужденный уход за детьми с ограниченными возможностями, бедность, изменение жизненных стратегий и отсутствие перспектив являются некой догмой, которая существует на уровне обыденного сознания, поддерживается в поле научного обсуждения и постулируется на уровне социальной политики государства. Дефицит научных исследований в этой области порождает многочисленные стереотипы, способствуя еще большей изоляции семей этого типа и отсутствию интереса к их проблемам. Например, хорошо известны «факты» преобладания среди них неполных семей или распространения среди родителей детей-инвалидов таких социальных аномалий, как алкоголизм.

Данные нашего исследования опровергают эти стереотипы. Социально-демографические характеристики семей с детьми-инвалидами отражают общую картину трансформации семей и супружеских отношений в стране. Демографическая типология семей с детьми-инвалидами, согласно данным исследования, представлена двумя основными группами: супружескими парами (69 %) и неполными семьями (31 %), в большинстве своем простыми или нуклеарными (73 %). Таким образом, проблема воспитания детей с ограниченными возможностями чаще всего переносится в границы полной нуклеарной семьи.

Согласно широко распространенному мнению семьи с детьми-инвалидами чаще всего распадаются из-за инвалидности детей. Однако полученные данные показывают, что инвалидность ребенка послужила причиной распада только 4,5 % семей. В большинстве же случаев появление детей-инвалидов не влияет на ухудшение отношений между супругами (77 %). Есть даже семьи, в которых родители отмечают улучшение отношений – 8%. Тем не менее, нельзя отрицать факт, что отношения ухудшились в 10 % семей» (Е.В. Кулагина[6]).

История оказания психологической помощи семье, имеющей особого ребенка, начиналась с убеждения специалистов в том, что такая семья – неполноценная семья. Специалисты видели, прежде всего, негативные явления, такие как игнорирование проблемы существования особого ребенка, ошибки воспитания, хроническая печаль, агрессия по отношению к окружающим, социальная изоляция семьи и т.п. До сих пор исследователи еще не отошли от негативного образа семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. Однако все более популярным становится взгляд на семью, имеющую ребенка с особенностями психофизического развития как обладающую значительными внутренними ресурсами.

В семейной психологии (Э.Г. Эйдемиллер [23]) семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, относится к дисгармоничному типу, так как считается, что она не может выполнить все функции, особенно функцию гармоничного развития членов семьи. Появление такого ребенка вносит изменения в 4 основные подсистемы в семье: супружескую, родительскую, сиблинговую и экстрасемейную. В семье, имеющей особого ребенка, наблюдается увеличение нервно-психической и физической нагрузки, изменение ее распределения между членами семьи, нарастание неудовлетворенности семейной жизнью, снижение социального статуса семьи в целом и ее отдельных членов.

В исследовании В.В. Ткачевой [18] изучались психологические особенности матерей, имеющих детей с отклонениями в развитии. Были выделены три группы матерей: невротичный тип, авторитарный тип, психосоматический тип, для которых были свойственны специфические индивидуально-типологические характеристики.

Для матери невротичного типа характерны следующие особенности:

- пассивная личностная позиция;

- оправдание собственной бездеятельности в отношении развития ребенка и непонимание того, что некоторые его недостатки вторичны и являются результатом личностной несостоятельности самой матери;

- стремление оградить ребенка от всех проблем, даже от тех, которые он может решить собственными силами;

- проявление слабости или инертности при реализации поставленной цели;

- постоянный тревожный фон настроения, наличие излишних опасений о чем-либо, что, в свою очередь, передается ребенку и может явиться причиной формирования у него невротических черт характера.

Полярные характеристики имеют матери авторитарного типа:

- активная жизненная позиция, стремление руководствоваться собственными убеждениями вопреки уговорам со стороны, стойкое желание найти выход из создавшегося положения как для себя, так и для ребенка;

- неумение сдерживать свой гнев и раздражение, отсутствие контроля над импульсивностью собственных поступков, склонность к участию в ссорах и скандалах; холодность или отстраненность от проблем ребенка при установлении с ним контакта;

- неравномерный характер применения воспитательных мер, довольно частое использование жестких мер наказания.

У матерей психосоматического типа проявляются черты как первой, так и второй групп. Им свойственны более частые смены полярных настроений (безудержная радость или глубокая депрессия, вызванные незначительным поводом).

Материнская позиция относительно ребенка с детским церебральным параличом изучалась О.Л. Романовой [13], которая подчеркивает, что знание особенностей материнской позиции необходимо для оказания психологической помощи матери при решении ею проблем лечения, обучения, воспитания ребенка, для управления собственными эмоциональными состояниями. Установлено, что представления матерей о структуре дефекта ребенка изменяются по мере его развития. Если нарушения движений становятся для матери очевидными в возрасте одного года, то несостоятельность в познавательной деятельности отчетливо осознается только с предъявлением учебных требований к его интеллектуальному развитию. Представления матерей о последствиях заболевания для ребенка также значительно различаются в зависимости от его возраста (то есть от стажа заболевания). Представления о непосредственных последствиях заболевания у ребенка раннего возраста связываются в сознании матерей с двигательными и познавательными нарушениями, а в будущем – с нарушениями поведения. Матери, имеющие детей дошкольного возраста, отдают себе отчет в наличии у них нарушений в двигательной, познавательной и личностной сферах, в то же время треть матерей надеются на благополучное будущее своего ребенка. Для матерей, которые имеют детей школьного возраста, характерны преувеличенные представления об ограничениях ребенка как в настоящем, так и в будущем, так как матери не видят перспектив для своих детей. Выявленные особенности представлений отражают осознание матерью различных видов нарушений у ребенка и страх за его будущее: чем отчетливее и полнее представления матери о дефекте у ребенка, тем пессимистичнее смотрит мать на его настоящее и будущее.

У женщин, имеющих ребенка с детским церебральным параличом, по мере его взросления происходит изменение когнитивной и эмоциональной составляющих материнской позиции. Если в первые три года жизни ребенка материнская позиция представляет собой принятие (за счет защитного переживания дефекта и неполного представления о нем), то с течением времени она перестраивается в сторону отвержения. Такая спонтанная материнская позиция, которая не строится на понимании психофизических особенностей ребенка, приводит к неправильным формам обучения и воспитания ребенка, поэтому она требует психологической коррекции.

Влияние внутрисемейных отношений на развитие личности неслышащих младших школьников изучалось Т.Г. Богдановой и Н.В. Мазуровой [12]. Установлено, что в семьях неслышащих детей, имеющих неслышащих родителей, устанавливаются межличностные отношения, близкие к тем, которые наблюдаются в семьях слышащих; а самые неблагоприятные отношения наблюдаются в семьях, имеющих в своем составе неслышащего ребенка и слышащих родителей. Многие испытуемые-дети отчетливо выражали свою любовь к матери, привязанность, говорили о желании быть рядом с ней, проводить с ней время. В то же время неслышащие школьники, имеющие слышащих родителей, выражали свою симпатию к матери в меньшей степени. Неслышащие дети слышащих родителей демонстрируют заметно чаще положительные отношения к сиблингам, чем к своим родителям. Таким образом, взаимоотношения ребенка с нарушенным слухом с родителями, родительская позиция по отношению к нему оказывают существенное влияние на развитие личности ребенка.

Особенности материнского отношения к ребенку с умственной отсталостью изучались в исследовании О.Б. Чаровой и Е.А. Савиной [20]. Ими установлено, что отношение матери к ребенку, имеющему интеллектуальные нарушения, является противоречивым. Ребенок с интеллектуальной недостаточностью эмоционально отвергается матерью, он воспринимается как инфантильный, личностно и социально несостоятельный, неприспособленный и неумелый. Такое отношение матери нередко выливается в раздражение, нетерпимость, унижение достоинства ребенка. Однако часть матерей стремится к симбиотическим отношениям с ребенком: они излишне опекают его, ограждают от любых трудностей, испытывая за него большую тревогу. Другими словами, с одной стороны, мать проявляет мягкость, терпение, направленность на ребенка, с другой – раздражение, безучастность, равнодушие. Матери воспринимают своего ребенка как пассивного, больного, страдающего, обиженного, возбудимого. Типичными реакциями на поведение ребенка с умственной отсталостью являются жалость к нему, стремление опекать, контролировать. В то же время у матерей проявляется желание наказать ребенка, игнорировать его, он часто вызывает у матери раздражение и неприязнь. Такая позиция матери описывается как недостаточно эмпатийная.

Таким образом, в описанных и многих других исследованиях [12] было установлено, что отношение к ребенку с отклонениями в развитии в семье не всегда является благоприятным. В ряде случаев материнская позиция относительно ребенка, имеющего умственные и физические недостатки, негативно влияет на его развитие, на формирование его личности, и поэтому она нуждается в психологической коррекции. Однако прежде чем рассмотреть возможности оказания психологической помощи семье, необходимо понять, как функционирует семья, в которой появился ребенок с отклонениями в развитии.

В любой семье, ожидая появления ребенка, будущие родители пред­ставляют себе, как он будет расти, на кого он будет по­хож, когда и какие скажет первые слова, когда нач­нет делать свои первые шаги, какие у него появятся друзья, какие у него будут интересы и многое другое. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут в семье после рождения малыша: маме придется на какое-то время оставить работу, возможно, родители планируют по-другому проводить свободное время, задумываются о том, кто будет помогать им ухаживать за малышом. Если мама до рождения ребенка была увлечена своей работой и уделяла ей много времени, то она думает о том, когда сможет выйти на работу, скорее всего, она уже обсуждала вместе со своим руководством этот вопрос. Родители ожидали, что рождение ребенка станет одним из самых ярких событий их жизни, а вместо этого оно оказалось событием тяжелым и невыносимым.

Женщина, ожидающая ребенка, практически никогда не ставит под сомнение то, что она будет матерью полноценного, здорового ребенка. Себя она представляет в качестве любящей мамы, обеспечивающей полноценное развитие ребенка, а детей – как полностью соответствующих воображаемым образам, причем образ будущего ребенка насыщен только положительными эмоциями и качествами. В воображении женщины возникает образ «Ребенок моей мечты», который она в дальнейшем будет накладывать на родившегося ребенка.