15.2 Появление в семье ребенка с отклонениями в развитии как ситуация жизненного кризиса

Ситуацию рождения ребенка с физическими и умственными недостатками можно рассматривать как порождающую дефицит смысла дальнейшей жизни человека, как жизненный кризис. Кризис характеризует состояние, вызванное вставшей перед индивидом проблемой, от которой он не может уйти и которую не может разрешить в короткое время и привычным способом. Л.А. Пергаменщик выделяет следующие характерные признаки кризиса: внезапность наступления события; сверхнормативность события для человека; возникновение внутриличностного, межличностного или межгруппового конфликта, требующего оперативного разрешения, и отсутствие у человека опыта решения конфликта такого уровня; динамические, прогрессирующие изменения в ситуации, в условиях жизнедеятельности, в социальных ролях; усложнение процессов жизнедеятельности; переход ситуации в фазу нестабильности, выход к пределам адаптационных ресурсов человека [11].

Личность, находящаяся в состоянии кризиса, не может оставаться прежней; иными словами, ей не удается осмыслить свой актуальный психотравмирующий опыт, оперируя знакомыми, шаблонными категориями или используя привычные модели приспособления. Таким образом, в кризисе можно выделить две стороны: он несет в себе опасность для личностного роста и содержит потенциал личностного роста.

Семья и отдельные ее члены далеко не сразу принимают ситуацию рождения особого ребенка. Проходит еще много времени, прежде чем можно будет сказать, что семья справилась с данным жизненным кризисом. Рождение ребенка с отклонениями является тем толчком, который «запускает» для родителей процессы переживания горя. Чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери. Горе, переживаемое родителями, является процессом, который проходит несколько стадий. Прохождение через эти стадии можно рассматривать не только как переживание сильных негативных эмоций, но и как процесс адаптации семьи к тому, что произошло. В такой семье горе – это не сиюминутная трагедия, а один из компонентов, составляющих ежедневную жизнь семьи. В литературе можно встретить описание нескольких стадий. Давая им разные названия, авторы описывают примерно одинаковые процессы, а также указывают разные последовательности их протекания. Несмотря на наличие типичных стадий, которые проходит человек в совладании с кризисом, каждый может проходить эти стадии индивидуальным способом как по содержанию, так и по темпам прохождения. На прохождение процесса переживания горя влияют как индивидуальные характеристики членов семьи (психологические особенности, возраст, образовательный и социальный статус, степень доверительности отношений между родителями), так и особенности их ближайшего окружения (которое в разной степени готово помочь).

Мы предлагаем выделять следующие стадии переживания горя, связанного с рождением ребенка с отклонениями в развитии: 1) отрицание; 2) стресс (шок); 3) поисковая активность; 4 а) приближение к принятию или 4 б) созависимость; 5) принятие. Несмотря на длительный период времени, который проходит в процессе совладания семьи с кризисом, следы этой жизненной трагедии остаются, как шрамы на теле, и иногда напоминают о себе. В некоторых случаях стадии отрицания и стресса (шока) меняются местами, что в действительности отражает индивидуальные особенности переживания горя.

Опишем тот путь, который психологически проходят семьи, имеющие особых детей, используя примеры конкретных семей. Так как в первую очередь мама ребенка переживает последствия рождения ребенка с особенностями, принимает на себя главный удар, опишем содержание стадий переживания кризиса на ее примере.

Стадия отрицания может продолжаться от нескольких минут до нескольких лет. Не все матери сразу принимают информацию о неблагополучии в здоровье и состоянии своего ребенка. Часть из них узнает об этом еще в родильном доме, другая часть – через некоторое время после рождения ребенка (в основном через несколько месяцев, когда нарушения в развитии становятся видимыми для специалистов и родителей). При нарушениях в развитии легкой степени мама вообще долго не воспринимает, что с ее ребенком что-то не в порядке.

Первоначальному видению реальной проблемы ребенка мешают следующие факторы: убежденность матери в абсолютном здоровье своего ребенка; эйфория по поводу рождения ребенка; незнание матерью норм развития детей определенного возраста; использование субъективных критериев для оценки состояния ребенка и уровня его развития. Главная идея матери: «У меня не может быть неполноценного ребенка», поэтому она выстраивает множество правдоподобных объяснений, почему ее ребенок отличается от других.

Родители могут отказываться от об­суждения проблем со специалистами, от проведения исследований. Они мо­гут утверждать, что их ребенок здоров и нормален, находить доказательства этого. Некоторые родители мо­гут пытаться обвинить специалистов, работающих с ними, в непрофессионализме и некомпетентности и тре­бовать других специалистов. Очевидные проблемы могут объясняться другими причинами, не относящимися к факту болезни ребенка, например, состоянием недоношенности, внешним сходством ситуации с ситуацией другого ребенка, с которым в дальнейшем все оказалось благополучно, плохим аппетитом у ребенка и возникшей у него слабостью, большим весом, из-за которого ребенок, например, не может удержать голову, смущением ребенка в присутствии незнакомых, из-за чего он плохо отвечает на вопросы и т.п..

Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (и в первую очередь себе), что с ребенком все почти в порядке, что это состо­яние, которое скоро пройдет, нужно только найти «дей­ствительно эффективное средство».

Любые сообщения о возможных негативных последствиях для ребенка воспринимаются матерями, как правило, крайне негативно, в результате резко уменьшается их доверие к специалистам, что еще более препятствует принятию информации от них. Выставленный в этот период ребенку диагноз заболевания не воспринимается еще как что-то трагическое, и в ряде случаев матери прямо отвергают его, возмущаясь некомпетентностью врачей. В других случаях матери просто не понимают сути диагноза, даже если им его объясняют специалисты:

«Говорят, что у моего ребенка ничего страшного – только тонус в ручках и ножках повышен».

«Диагноза ДЦП не поняла».

«Нарушения замечали, но думали, что он еще маленький».

«Гоню от себя плохие мысли (о диагнозе), говорю себе, что все будет хорошо, ведь даже от рака излечиваются».

«Я очень боялась из-за ножек, лечила подвывихи, но не думала, что может отставать в развитии».

«Я не могла допустить такой мысли».

«В больнице говорили, что ничего хорошего вас не ожидает, но надежда была, что вдруг может что-нибудь произойти, что он станет здоровым».

«Поставили ДЦП – я не верила, ходила по разным врачам за подтверждением».

В отдельных случаях стадия отрицания длится короткий промежуток времени: в этом случае матери сразу настроены на лечение, на оказание помощи ребенку: «Диагноз ДЦП не воспринимала, как что-то страшное. И жалко себя не стало. Раз так получилось, значит, ребенка надо просто лечить. Это был наш образ жизни».

На этой стадии матери не усваивают информацию о болезни ребенка, о прогнозе при столкновении со сходными состояниями, т.е. родители не допускают информацию на уровень самосознания, не присваивают ее: «У нас все будет по-другому». Однако рано или поздно женщина начинает осознавать смысл поставленного диагноза, постигает его глубину и трагичность как для ребенка, так и для себя самой: «Когда поставили диагноз, казалось, что земля с небом сошлись».

С этого момента женщина начинает переживать типичную стрессовую ситуацию (стадия стресса (шока))со всеми ее характерными симптомами. Стрессовое состояние приводит к серьезным физиологическим и психологическим последствиям для матери. Возникают сильные эмоциональные переживания в форме страдания, гнева, стыда, вины, обиды, тревоги, беспокойства, одиночества, обиды на жестокую судьбу; возникает ощущение «заклейменности», мать думает, что окружающие подозревают, что она и члены ее семьи представляют меньшую биологическую ценность. Итогом негативных чувств является хроническая печаль, трудности переживания спонтанной радости, поиск расслабления и пессимистическая перспектива. Для женщины типичными способами поведения становятся самоизоляция от других людей, агрессия в адрес себя самой, близких, своего ребенка, профессионалов.

Для женщины в этот период характерны следующие симптомы поведения: слезы, потеря сна и аппетита; упадок сил, снижение активности и оцепенение; снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания. Родители могут выглядеть смущенными и игнорировать рекомендации специалистов; снижается социальная активность, круг общения. Неотреагированный гнев, сильное чувство вины могут вызвать психосоматические симптомы: появляются сильные головные боли, боли в сердце, проблемы с же­лудком. Возникают трудности с приемом пищи: некото­рые люди не могут есть либо, наоборот, испытывают по­стоянное чувство голода, возникают нарушения сна, чувство постоянной усталости. В крайних случаях серьезное ограничение интересов и общения, тяжелые переживания могут приводить к депрессии и даже суицидальным попыткам.

Родители вспоминают, что известие о нарушении у ребенка было тяжелейшим шоком, иногда казалось, что это просто дурной сон. Они могут отказываться обсуждать диагноз ребенка, перестать общаться с родственниками и друзья­ми, отвечать на телефонные звонки, выходить из дома. В таком состоянии молодая мама перестает следить за собой, с ней трудно обсуждать слу­чившееся, она несколько раз задает одни и те же вопро­сы, не дожидаясь ответа на них. Вся семья может погру­зиться в тягостное молчание, супруги и другие члены семьи на­столько могут быть поглощены своим горем и находиться в состоянии оцепенения, что им бывает нелегко говорить о случившемся, обсуждать, что делать.

«Сначала плакала, была в шоке, но потом (через месяц) я решила, что если это мой ребенок, то только я могу ему помочь».

«Морально давило то, что во дворе было много детей-сверстников: мамы стоят, я с ними, но мне даже нечего сказать. Приходила домой и плакала».

Женщины пытаются скрыть факт неполноценности своего ребенка от окружающих. Например, в течение 4-х лет никто из окружающих не знал, что в социально успешной и благополучной семье родился ребенок с синдромом Дауна. А вот как советует одна мама другой: «Если твой ребенок не ходит – возьми его на руки и неси – и никто не узнает, что он не ходит». У матерей развивается комплекс родительской неполноценности, недоверие к себе как к воспитателю собственного ребенка, снижение уверенности в собственных силах.«Меня бесило, когда родственники о нем ничего не спрашивают, как будто он мертв».

Женщины испытывают чувство беспомощности, одиночества, страдания, горя, вины и стыда. Они ощущают скорее собственную неполноценность, а не неполноценность ребенка, чувство стыда возникант из-за того, что дефект как бы принадлежит не ребенку, а себе самой. Таким образом, в этот период происходят резкие деформации образа «Я» у женщины: «Когда я узнала о болезни ребенка, была раздавлена как женщина – я с дефектами, раз у меня такой ребенок». Такие личностные изменения находили отражение и в отношении матерей к собственному ребенку: у них появлялось чувство жалости, ребенок начинал их раздражать, они эмоционально отвергали его.

Все матери именно в этот период впервые задавали себе почти риторический вопрос: «Почему это случилось именно со мной?»«Всегда вопрос: почему именно у меня? У меня в жизни мало плохого было, может, поэтому?»

Поиск ответов на этот вопрос сопряжен с актуализацией чувства вины в возникновении проблемы здоровья ребенка. Открыто о своей вине говорят только около трети матерей, у остальных собственная вина признается в скрытой форме, но 10% матерей категорически отрицают свою вину в возникновении заболевания ребенка. Чувство вины выражается по-разному: 1) в объяснении причин заболевания; 2) в построении отношений с ребенком, прежде всего, отношений гиперопеки; 3) в повышении активности, направленной на лечение ребенка. Положительная функция чувства вины проявляется в том, что активность матери соответствует потребности в ранней и интенсивной реабилитации, однако повышенная активность по отношению к лечению может проявляться и как изживание чувства вины.

Изменяется и отношение женщин к ближайшему социальному окружению: они становятся более замкнутыми, у них сужается круг общения и интересов, хотя они и остро нуждаются в этот период в психологической поддержке окружающих. Однако если ситуация осознания была подготовлена предыдущими проблемами в выполнении женщиной материнских функций (невынашивание беременности, тяжелые роды и др.), то осознание факта заболевания ребенка не является столь трагичным и не оказывает столь сильного стрессогенного воздействия на женщину.

Дальнейшее изменение психологического состояния женщины осуществляется в направлении некоторого эмоционального подъема и сглаживания первых негативных следов стресса, на фоне которых происходит подъем поисковой активности (стадия поисковой активности, илипереориентации),направленной на лечение ребенка. Начинается поиск информации о самом заболевании, о медицинских учреждениях, о способах и средствах лечения. Вначале поиск лечения практически превращается в поиск чуда, ведущего к быстрому и полному излечению. Представление о кратковременности и конечности такого лечения является наиболее типичным для матерей в этот период. Так, они часто задают вопрос врачу: «Сколько дней нам здесь придется пробыть?», хотя заболевание ребенка требует лечения в течение многих лет. Таким образом, для матерей в этот период характерна общая оптимистическая настроенность в связи с понимаемой возможностью справиться с ситуацией заболевания ребенка.«Когда работаешь, некогда плакать», «Сюда, в Центр, идешь как на работу», «До 3-х лет не видела ни дня, ни ночи. К 3-м годам привыкла, успокоилась, знала, что надо делать».

Такая настроенность упрочивается после первых успехов в лечении ребенка, особенно очевидных, если ребенок длительное время не подвергался лечению. «Когда ему стало лучше, я стала получать удовольствие от материнства, а до этого была в стрессе и тревоге». Интересы родителей в этот период сосредоточиваются только на вопросах лечения ребенка, поиска новых учреждений и методов лечения, и фактически этому подчиняется вся жизнь семьи, или, по крайней мере, матери. У нее происходит своеобразное сужение сознания не только до условных рамок ее ребенка и его проблем, но иногда даже и до конкретных методов его лечения. Всякая другая направленность интересов матери в этот период полностью отвергается, причем не только ею самой, но и окружающими. Например, в адрес матери, имеющей тяжелого ребенка, но уже находящейся на стадии принятия, было обращено следующее высказывание другой матери:«У нее такой больной ребенок, а она еще и прически красивые себе делает».

Дальнейшая динамика психологического состояния матери характеризуется постепенным исчезновением той оптимистической настроенности, которая была характерна для предыдущей стадии. Это связано с невозможностью добиваться постоянных видимых улучшений в состоянии ребенка и с осознанием матерью этой невозможности. Когда мать впервые начинает понимать, что заболевание принципиально неизлечимо и ребенок до конца своих дней будет иметь ограниченные возможности («он всегда будет такой»), можно говорить о принципиально новой стадии на пути к принятию ситуации. На этом этапе происходят преобразования взглядов матери на ребенка, ее отношения к нему, а также конструктивные изменения в личности матери.

«Решила устраиваться на работу, устала сидеть дома, хотелось пойти в люди, хотя бы самой походить по магазинам».

«Я поняла, что нужно жить сейчас. До этого я жила будущим: такого-то числа поедем на консультацию.., через месяц пройдем очередной курс массажа.., занятия с логопедом.., поездка в санаторий.., экстрасенсы.., дельфинотерапия.., новое лекарство».

На стадии приближения к принятиюпсихологическое состояние женщины характеризуется чередованием подъемов активности и ее спадов. Подъемы активности обусловлены следующими факторами: обнадеживающими оценками врачей, улучшением здоровья ребенка, его успехами в развитии и обучении, осознание «неединственности» своей беды, рождение и воспитание второго, здорового, ребенка, поступление на работу. Более трети матерей прямо, а остальные опосредованно связывают успехи ребенка с собственным хорошим настроением и оптимизмом.

«В Евпатории я поняла, что моя беда не самая страшная, что есть гораздо страшнее».

«Когда смотришь на других, что ты не один, люди живут с этим – появляются силы».

«Родила сына – такая отдушина, такое счастье было. Второй ребенок родился здоровым – так легко на душе стало, как будто крылья появились».

Спады активности матерей обусловлены следующими факторами: ухудшение в состоянии здоровья ребенка или отсутствие улучшений, жесткие реакции окружающих и специалистов по отношению к ребенку, сравнение своего ребенка с другими детьми, осознание факта взросления ребенка и проблем, возникающих в связи с этим, нарастающие трудности семейных отношений.

К качественным изменениям, происходящим с матерью, относится формирование у нее адекватного образа ребенка, что явно сопряжено с ослаблением стремления достичь нормы в его развитии. Это стремление побуждает активность матери на стадии поиска лечения, но на стадии приближения к принятию оно оказывает тормозящее воздействие на полное принятие сложившейся ситуации, когда женщина пытается «выровнять» своего ребенка до уровня здоровых сверстников, она отдаляется от понимания принципиальной невосполнимости нарушений в развитии ее ребенка. Сформированный адекватный образ ребенка вызывает, как следствие, и изменение стиля общения с ним, и, прежде всего, избавление от гиперопеки.

На этом этапе мать выступает как посредник в общении ребенка с окружающими, она «приучает» его окружение к общению с ним, учит окружающих общаться с ее ребенком в соответствии с его возможностями. «И первое – это приучить всех окружающих родных, соседей, друзей, чторядом теперь будет ребенок, который не такой, как все. Дети должны привыкнуть, что рядом будет немного другой человек».

В семье особого ребенка на этой стадии уже выработались хорошие навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждоднев­ными трудностями. Родители могут говорить о будущем, строят дальние и ближние планы. Постепенно начинает восстанавливаться круг общения, у родителей появляют­ся интересы, которые связаны не только с уходом за ребенком, но и с их собственными потребностями.

Истинное принятиепредполагает адекватное понимание ситуации, признание случившегося как факта: да, так случилось, да это произошло. Одним из способов достижения истинного принятия является переключение внимания матери на достижения ребенка, на свой вклад в их стимулирование. На стадии истинного принятия у матери складывается адекватный образ ребенка и отсутствует стремление к норме.«Я ценю то, что есть. Привыкнуть к ним надо: дети как дети. Обыкновенный ребенок, только бегает не так быстро».Мать организует жизнь ребенка в соответствии его потребностями, спокойно относится к мнению окружающих о ребенке, целенаправленно формирует его. Истинное принятие можно рассматривать как некий идеал, к которому стремится семья ребенка с отклонениями в развитии.

Стадия зависимости и созависимости. Созависимость – это болезненное состояние, которое в значительной мере является результатом адаптации к семейной проблеме. Ш. Вегшейдер Круз определяет созависимость как специфическое состояние, которое характеризуется сильной неполноценностью и озабоченностью, а также прочей зависимостью (эмоциональной, социальной, а иногда и физической) от человека или предмета [22]. Для созависимости характерны следующие признаки: заблуждение, отрицание, вытеснение, самообман; коммуникативные действия (неосознанное иррациональное поведение); замороженные чувства; низкая самооценка; нарушение здоровья, связанное со стрессом. Созависимость рассматривается как самостоятельное заболевание человека, живущего рядом и вместе с больным (например, с алкоголиком, наркоманом). Эти характеристики применимы и к матери, живущей с ребенком, имеющим отклонения в развитии.«Когда ставят диагноз, чувствую себя больной: это все равно, что сама болею».

Например, мама, имеющая тяжело больного ребенка, который не видит, не передвигается, не разговаривает, признается: «Оставлять одного или на кого-то не могу: кажется, что ему очень плохо одному. Когда он не спит, я все время держу его на руках».

Созависимым нравится приносить себя в жертву, изображать из себя мученика, они получают удовольствие от своей способности терпеть, мириться с неудобствами, разочарованием и болью. О.В. Шорохова [22] утверждает, что они гордятся своей способностью бороться, несмотря ни на что, им не страшны никакие трудности. Для них важна их правота, а не результат их действий. Они несут свой крест, как тяжелое бремя, с твердостью и упорством, не теряя мужества. Они ожидают, что другие будут ими восхищаться, их будут уважать за терпение, страдание и великодушие. За этим скрывается страх открыть себе правду, которую они знать не хотят. Больные созависимостью упорно не хотят лечиться, то есть избавляться от патологической привязанности к больному ребенку. «Мы, матери, просто больны своим ребенком, и нашим мужьям тяжело с такими женами».

Условиями выздоровления являются психологическое отстранение от больного человека, с которым имеются длительные отношения, знание признаков (симптомов) созависимости и ее течения, длительная реабилитация, осознание своих потребностей, обращение внимания на себя саму, на удовлетворении своих потребностей, на реализацию себя.

Как отмечает Н.М. Назарова, «в одних случаях семья облегчает положение своего ребенка, повышает его адаптированность к окружающему миру, создает у ребенка в семье ощущение комфорта и эмоционального благополучия. В других – может разрушающе воздействовать на его психику и психологическое состояние всех членов семьи. Если их собственные, естественные в таких случаях переживания горя, вины, страха, стыда, отвращения и бессильной ярости отвергаются родителями как недостойные, постыдные, если родители не могут позволить себе чувствовать это, потому что все же любят своих детей, если они подавляют в себе такие эмоции, то эффект их усилий оказывается обратным. Негативные эмоции лишь усиливаются, выливаясь во внезапные срывы, конфликты, а бесконечное самопожертвование изнуряет и обессиливает родителей» [5, с. 5].

Формирование реальных ожиданий женщины, происходящее под влиянием адекватного образа ребенка, постепенно ослабляет ее переживания по поводу несбывшихся ожиданий, что стабилизирует ее эмоциональное состояние. Женщина уже не стремится исправить свершившееся и не защищается от него, а осуществляет поиск нового содержания жизни, которого она была лишена в связи с рождением особого ребенка и которое могло бы дать ей чувство уверенности в себе и наполнить жизнь смыслом. Таким образом, принятие женщиной ситуации рождения ребенка с отклонениями в развитии и себя самой как матери, имеющей такого ребенка, является итоговой стадией разрешения женщиной жизненного кризиса. Таким образом, происходит становление родительской идентичности, имеющей специфическое содержание: «Я–мать особого ребенка, я лучшая мать для него. И это не мешает мне жить полноценной жизнью». В этом проявляется индивидуальность жизненного пути женщины, имеющей ребенка с физическими и умственными ограничениями. Задача психолога, работающего с данными матерями, состоит в том, чтобы помочь им пройти все стадии кризиса родительской идентичности и прийти к принятию своей ситуации.